Borsten op bestelling

Met het mogelijke vooruitzicht in oktober 2009 nóg geen duidelijkheid te hebben over een operatiedatum, heb ik de afdeling wachtlijstbemiddeling van mijn ziektekostenverzekering ingeschakeld. Of ze daadwerkelijk iets voor me kunnen betekenen weet ik nog niet, maar niet geschoten is altijd mis.

De dame aan de telefoon hield in eerste instantie de boot af: “mevrouw, overal zijn lange wachtlijsten. Eer u het aanmeldtraject van het nieuwe ziekenhuis hebt doorlopen, bent u misschien net zover als bij uw eigen ziekenhuis.” Ik opperde dat ze eens moest informeren bij privé-klinieken. Zo heeft het AVL in Amsterdam een contract met een privé-kliniek. De redelijk eenvoudige prothese-wissel operaties kunnen daar in dagbehandeling worden uitgevoerd.

De dame gaf me toen het telefoonnummer van een privé-kliniek in Rotterdam om zelf te informeren. Daar was men zeer verbaasd dat ik was doorverwezen. Deze kliniek heeft geen zorgcontract met mijn verzekeringsmaatschappij. En kon ik niet beter in mijn eigen ziekenhuis blijven? Daar kreeg ik toch zeker al mijn behandelingen? Nee mevrouw, ik onderga geen borstkanker behandelingen. Ik ben niet ziek, alleen preventief geopereerd. Natuurlijk kon ik wel terecht ik de kliniek … op eigen kosten.

Nou, zo wanhopig ben ik niet. Nog niet, in ieder geval.

Vervolgens heb ik de dame van de verzekering weer gebeld, waarom ze me naar deze kliniek had doorverwezen. Ze gaf toe hierin fout te zijn geweest. Verzekeringstechnisch is er geen bezwaar de prothese-wissel in een ander ziekenhuis te laten uitvoeren, mits er een zorgcontract aanwezig is. Voor de amputatie/expander operatie en de wissel zijn 2 aparte machtigingen afgegeven. Daarnaast zijn er geen medische behandelingen waardoor ik per sé vastzit aan het ErasmusMC.

De dame van de verzekering gaat nu voor mij informeren of er een ziekenhuis is dat mij als patiënt wil overnemen. Dat kan in Nederland zijn, maar ze probeert het ook in Gent, Leuven, Brugge etc. . Mijn enige voorwaarde is dat de operatie wel wordt uitgevoerd door een plastisch chirurg, die ervaring heeft met borstrecontstructies. Niet dat ik straks door een arts word geholpen, die normaal gesproken alleen maar flaporen rechtzet.

En ik heb haar gevraagd contact op te nemen met mijn plastisch chirurg over mijn protheses. Al in november vorig jaar zouden die dingen worden besteld. Voor hetzelfde geld liggen ze nu ergens in een magazijn van het ziekenhuis te verstoffen.

Of er schot in de zaak gaat komen weet ik niet, morgen belt de dame van de verzekering me terug.

In ieder geval was ik ook vandaag weer verbaasd dat ik zowel bij de verzekering als bij de privé-kliniek moest toelichten dat een preventief geopeerd iemand niet altijd een borstkanker patiënt is. En dat maanden rondlopen met harde, plastic balonnen je echt beperkt in je dagelijks leven. En dat protese-wissels geen ingewikkelde operaties zijn, die zelfs in dagbehandeling kunnen plaatsvinden.

Je moet vandaag de dag als patiënt zelf heel goed weten wat wel en niet mogelijk is én wat je wilt. Anders word je volgens mij al snel afgescheept.

Vandaag kreeg ik een e-mail van één van mijn kamergenoten, die op dezelfde dag in september 2008 is geopereerd. Ook zij staat nog steeds op de wachtlijst voor de 2e operatie, waarbij de expander wordt vervangen door een definitieve borstprothese. Net als ik loopt ze in het dagelijks leven tegen beperkingen aan. Geen planning kunnen maken voor werk of vakanties; moeite met goede kleding vinden voor die strakke nepborsten; pijn en ongemak bij allerlei simpele, dagelijkse dingen (autorijden, strijken en de rest van het huishouden enz.).
Heel sneu voor haar is dat zij na haar operatie niet meer heeft kunnen dansen. Terwijl haar wekelijkse dansuurtjes op hoog niveau haar lust en leven zijn.
Ze heeft van de week te horen gekregen dat ze op z’n vroegst eind september/oktober aan de beurt is voor de volgende operatie (ik dus ongetwijfeld ook). En pas nadat ze bij de plastisch chirurg had geklaagd over pijn door de expander. Die pijn is niet zo verwonderlijk en voor mij heel herkenbaar. De borstspier is na al die maanden zodanig opgerekt dat er makkelijk een randje van expander pijnlijk kan verschuiven.
Mijn kamergenoot overweegt nu een klacht in te dienen bij het ziekenhuis: al die maanden wachten terwijl haar een eerdere operatiedatum was voorgespiegeld. Ik vraag me af of ik dat wil. Zo’n procedure kost een hoop energie en levert misschien helemaal niets op. De artsen zelf zeggen toch niets aan de wachtlijsten te kunnen doen.
In ieder geval heb ik ons beider verhalen voorgelegd aan mijn eigen arts en een genetisch consulent bij het ErasmusMC. En wellicht dat we dit probleem ook als werkgroep Erfelijkheid moeten oppakken. We hebben immers na een zeer geslaagd congres van 18 april jl. weer tijd om ons met andere zaken op het gebied van erfelijke borstkanker bezig te houden.
Want als je volgens mij nergens aankaart dat 10 maanden rondlopen met strakke, plastic expanders je enorm beperkt in je dagelijks leven, en dus eigenlijk onacceptabel is, dan zal geen enkele arts het probleem zien. Het weefsel dat ziek is/kon worden is immers weggesneden, dus je bent geen medisch gevaar meer. Je kan dus best een paar maanden geparkeerd worden, lijken ze te denken.