30 mei 2008 door Linda
Sinds afgelopen maandag is er in de media veel aandacht voor erfelijke borstkanker. De schrijvende pers; Netwerk; Nova; Eén Vandaag en het Journaal, allemaal melden ze het plan van staatssecretaris Bussemaker om PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnotiek) mogelijk te maken voor BRCA mutatiedragers. De voorzitter van onze werkgroep Erfelijkheid was vandaag in het radio 1 Journaal en in het NOS Journaal van 18:00 en 20:00 uur. Ik zat dan ook op mijn werk met mijn oor aan de radio, mijn privé-mail open, en de gsm stand-by. Nou ja, ik zal de uren maandag netjes registreren als privé-tijd.
Helaas lijkt de ChristenUnie roet in het eten te gaan gooien. In de ministerraad van vandaag heeft Bussemaker moeten toezeggen haar plan voorlopig niet met de Tweede Kamer te bespreken. Sterker nog, er moet een nieuwe brief komen en het kabinet gaat onderling discussiëren wat het nou eigenlijk vindt van PGD en embryoselectie.
Er lijkt in de samenleving zoveel draagvlak te zijn om de mogelijkheden van PGD ook uit te breiden naar BRCA mutatiedragers. Daarom vind ik het heel zuur dat een kleine, in mijn ogen fundamentalistische, minderheid als het CU Bussemaker terugfluit.
Wellicht heeft mevrouw Bussemaker politiek niet slim gehandeld door de brief zonder overleg met het kabinet naar de Kamer te sturen. De CU zal nu zeker met de hakken in het zand gaan staan. De VVD heeft al een spoeddebat aanvraagd voor aanstaande dinsdag.
Misschien moeten we dinsdag een harde media actie voeren: vrouwen met hun geamputeerde borsten, littekens (goed zichtbaar voor het schokkende beeld), kale chemokoppies en jonge kinderen zonder moeder laten optreden met een spandoek erbij “minister Rouvoet, wenst u dit uw kinderen toe?”
Hou me te goede, ik vind het leven, ook met dit gendefect, het waard om geleefd te worden. Maar het CU ontneemt mensen die erfelijk belast zijn een keuze mogelijkheid. Mensen die er na zeer zorgvuldige overweging ervoor willen kiezen dit gendefect niet door te geven aan hun kinderen.
Rubriek: Media, Werkgroep Erfelijkheid BVN |
Comments Off
26 mei 2008 door Linda
Zojuist was de uitzending van het tv programma Netwerk staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) aan het woord over PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek). PGD is het onderzoeken van een embryo in vitro met als doel een van tevoren bekend sterk verhoogd risico op een genetische aandoening uit te sluiten. Staatssecretaris Bussemaker heeft toegezegd de Kamer een brief te sturen, waarin ze pleit het standpunt over PGD te herzien voor dragers van een defect BRCA gen.
Tot nu toe was het voor mutatiedragers niet mogelijk in Nederland deze behandeling te ondergaan. Zij konden wel uitwijken naar Belgische ziekenhuizen. Mevrouw Bussemaker wil voorstellen dat het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, waar PGD al wel mogelijk is voor dragers van andere erfelijke aandoeningen, ook de plek wordt waar BRCA mutatiedragers terecht kunnen voor hun behandeling.
Binnen de werkgroep erfelijkheid van de BorstkankerVereniging Nederland maken we ons al jaren sterk dat PGD ook voor BRCA mutatiedragers mogelijk moet zijn. Onlangs hebben we nog ons standpunt bijgeschaafd waarom we vinden dat PGD ook voor ons mogelijk moet zijn. En ook diverse lotgenoten hebben keer op keer in de media hun verhaal gedaan, waarom ze vinden dat ook zij in aanmerking willen komen voor deze behandeling. Petje af voor Nicky Westerhof en Ellen Groenewold hiervoor.
Zo zie je maar als je met z’n allen met steekhoudende argumenten blijft komen, er echt iets kan veranderen.
Rubriek: Media, Werkgroep Erfelijkheid BVN |
1 Reactie »